Site Overlay

Društvo revmatikov Slovenije

Letos poudarek na ozaveščanju o ankilozirajočem spondilitisu (AS)

»Bodi as z AS-om« 

Skupne značilnosti imunsko pogojenih vnetnih revmatični bolezni, ki jih poznamo prek sto vrst, so meddrugim kronično vnetje in z njim povezane neznosne bolečine, ki  izjemno slabo vplivajo na kakovost vsakdanjega življenja revmatikov. Pred letošnjim svetovnim dnevom revmatikov smo 7. oktobra pripravili novinarsko konferenco, na kateri smo skupaj s strokovnjaki ozaveščali o različnih oblikah revmatskih bolezni, predvsem o ankilozirajočem spondilitisu, ki je zaradi značilne močne vnetne bolečine vzdolž celotne hrbtenice, še posebno obremenjujoča za bolnike.  Poudarili smo tudi, da je celostna obravnava revmatičnih bolnikov ključna za dobre izide zdravljenja, preprečevanje nepopravljivih okvar sklepov in dolgoročno kvalitetno življenje z vnetno revmatično boleznijo. Predstavljeno vsebino smo združili tudi z umetnostjo.  Mladi umetniki, dijaki Gimnazije Celje Center, likovna smer so namreč zgodbe bolnikov in njihovo doživljanje  kronične bolečine prelili na slikarska platna.

V Sloveniji je obolelih za vnetno revmatično boleznijo med 40.000 in 60.000 ljudi. Imunsko pogojene vnetne revmatične bolezni spremljajo kronična vnetja, bolečine, utrujenost in okorelost. Nezdravljena bolezen povzroči trajne funkcionalne okvare sklepov in hrbtenice, kar vodi v invalidnost. Nekatere revmatične bolezni lahko prizadenejo poleg sklepov tudi različne organske sistem (ledvica, pljuča, srce, možgane, živce, sluznico, oči in kožo …).

Vnetne revmatične bolezni ne izbirajo spola in starosti ter lahko prizadenejo vsakogar. Nekatere oblike so pogostejše pri ženskah, druge pri moških. Bolezen se lahko pojavi v vseh življenjskih obdobjih. Zbolijo lahko že otroci in mladostniki, nekatere oblike pa se pojavljajo le pri starostnikih. Vnetne revmatične bolezni se najpogosteje pojavljajo med aktivno delovno populacijo, med 30. in 50. letom starosti. Med obolelimi je kljub napredku pri zdravljenju, še vedno veliko invalidov. Invalidnost lahko pri bolnikih z vnetnim revmatizmom nastane zelo kmalu ali pa nikoli, odvisno je od teže bolezni in hitrosti njenega napredovanja. Za dolgoročno kvalitetno življenje revmatikov, je zato ključna zgodnja diagnostika ter hitro in intenzivno zdravljenje.

Pomemben del multidisciplinarne obravnave bolnikov z revmatičnimi boleznimi  pa so tudi  fizioterapija, skrb za psihološko zdravje bolnikov, redna telesna aktivnost in zdrav življenjski slog. Revmatiki imajo namreč že zaradi same narave bolezni dodatno povečano tveganje za bolezni srca in ožilja, kar vključuje npr. povišan krvni tlak, srčni infarkt in možgansko kap. Raziskave tudi kažejo, da približno 50 odstotkov ljudi z revmatičnimi boleznimi doživlja depresivna in/ali anksiozna obdobja. Pri teh bolnikih bolezen huje poteka, izid bolezni pa je slabši kot pri tistih, ki depresije nimajo, zato je za določene bolnike nujna tudi ustrezna psihološka podpora in pomoč.

»Zdravljenje revmatičnih bolezni bo v prihodnjih letih moralo poleg individualnega farmakološkega zdravljenja vključevati individualen pristop k intenzivnejšemu uvajanju sprememb življenjskega sloga. Individualno prehransko svetovanje in »gibanje na recept« pa bosta zagotovo med najpomembnejšimi ukrepi pri nadaljnjem izboljšanju obravnave bolnikov z revmatsko boleznijo, ki jih bo treba ustrezno umestiti v naš zdravstveni sistem«, dr. Aleš Ambrožič, dr. med. spec. revmatologije

 

Letošnji svetovni dan revmatikov je potekal pod geslom: Bodi as z AS-om

Govorci na novinarski konferenci, revmatologa prof. dr. Matija Tomšič in dr. Aleš Ambrožič ter fizioterapevtka Anita Jaklič, vsi iz KO za revmatologijo UKC Ljubljana, asist. Ingrid Plankar, psihoanalitična psihoterapevtka, Petra Zajc, strokovna sodelavka Društva revmatikov Slovenije ter bolniki z AS (Tina Murnik, Anže Škrjanec in Bojan Verčič), smo predstavili najpogostejše revmatične bolezni in fizične, psihične ter socialne izzive revmatikov. Še posebej smo se posvetili podzvrsti revmatične bolezni iz skupine aksialnih spondiloartritisov, to je ankilozirajoči spondilitis (AS). Posebnost AS je, da prizadene predvsem mlade ljudi (med 15 in 40. letom starosti) in jim krati spanec, saj je vnetna bolečina v križu in medenici najbolj izrazita ponoči in v mirovanju. Z boleznijo je povezana tudi jutranja okorelost, zmanjšana gibljivost ter utrujenost. AS lahko prizadene tudi zunajskeletne strukture kot so oči, koža, prebavila, redkeje tudi srce in pljuča. Brez ustreznega zdravljenja bolezen pripelje do nepopravljivih posledic (kostenenje in negibljivosti vzdolž celotne hrbtenice). Bolezen je v zgodnji fazi praktično nevidna in tudi zato slabo prepoznana. Bolnik, sploh mlajši, nanjo ne pomislijo, saj je glede revmatičnih bolezni pogosto zmotno prepričanje med splošno populacijo, da je revmatizem bolezen starejših ljudi. Zatika pa se tudi pri prepoznavanju prvih simptomov značilnih za vnetno bolečino v hrbtenici s strani družinskih zdravnikov. Zato, na žalost še vedno prepogosto prihaja do zamud pri diagnosticiranju AS (od 3 do 5 let) in posledično do zamude pri začetku zdravljenja, ki pa je ključno za preprečevanje napredovanja bolezni v invalidnost.

Slika 1

Novinarska konferenca DRS, Hotel Union, Ljubljana, 7. oktober 2020.Foto: arhiv DRS.

Slika 2

Udeleženci novinarske konference, strokovnjaki in predstavniki DRS z dijaki umetniške Gimnazije Celje-center, likovna smer, ki so ob mentorstvu profesoric, mag. um. Andreje Džakušič (risanje in slikanje) in Maje Rak u.d.i.a. (likovna teorija), zgodbe bolnikov z AS in njihovo doživljanje kronične bolečine prelili na slikarska platna. Foto: arhiv DRS.

Posnetek celotne novinarske konference, ki smo jo prek STA predvajali tudi v živo si lahko ogledata na spletni strani društva na povezavi: https://www.revmatiki.si/posnetek-novinarske-konference-ob-svetovnem-dnevu-revmaticnih-bolezni-7-10-2020/. Izjavo za medije ob svetovnem dnevu revmatikov si prav tako lahko preberete na spletni strani društva na povezavi: https://www.revmatiki.si/svetovni-dan-revmaticnih-bolezni-in-revmatikov-12-oktober/

 

Zgodbe bolnikov z AS

Pod geslom “Bodi as z AS-om” smo posneli tudi tri navdihujoče zgodbe bolnikov o njihovem uspešnem spopadanju z diagnozo AS (Tina Murnik, Anže Škrjanec in Bojan Verčič), ki so jih bolniki delili s slovensko javnostjo tudi na novinarski konferenci DRS ob svetovnem dnevu revmatikov.  Filmi bolnikov so dostopni na društvenem youtube kanalu:

https://www.youtube.com/channel/UCEWqhrcmMEOwUi8NR5I3ocA.

Likovni izraz bolečine

Predstavljeno vsebino ob svetovnem dnevu revmatikov smo združili tudi z umetnostjo.  Vnetna bolečina, ki jo doživljajo bolniki z AS je  namreč težko opisljiva zdravim ljudem. Da bi kar najbolje prikazali intenzivnost fizične in psihične bolečine smo k sodelovanju povabili mlade umetnike, dijake umetniške Gimnazije Celje – Center, likovna smer. Dijaki so pod mentorstvom profesoric, Andreje Džakušič in Maje Rak, zgodbe bolnikov z AS in njihovo doživljanje kronične bolečine prelili na slikarska platna.

Moramo priznati, da smo bili vsi izjemno presenečeni in navdušeni na tem kaj zmorejo naslikati oz. izraziti tako mladi ljudje. V celoti so razumeli idejo projekta in osebne zgodbe bolnikov, ki so jim bile predstavljene. Celotnemu projektu ozaveščanja o vnetnih  revmatičnih boleznih so dali močan pečat, ki je še najbolj ponazoril s čim se soočajo bolniki. Izgovorjena beseda tega ne more enakovredno prikazati.

Razstava slikarskih izdelkov dijakov bo potujoča in si jo bo v letu 2021 mogoče ogledati na različnih razstavnih prostorih po Sloveniji.

 

Slika 3

Razstavljena likovna dela dijakov umetniške gimnazije Celje -center, likovna smer, ki so upodobili neznosno bolečino bolnikov z AS. Foto: arhiv DRS,

 

Upodobljena bolečina

Pišeta: Andreje Đakušič in Maja Rak

Z dijaki umetniške gimnazije – likovne smeri na Gimnaziji Celje Center smo sprejeli izziv Društva revmatikov Slovenije in po srečanju ter pogovoru z bolniki z diagnozo ankilozirajoči spondilitis poizkusili likovno upodobiti bolečino. Izvedba naloge je bila kompleksna, zahtevala je poglobljeno delo in resen pristop.

Sodelovali so dijaki 1., 2., 3. in 4. letnika, pod mentorstvom Andreje Đakušič in Maje Rak, v obliki medpredmetnega povezovanja pri predmetu risanje in slikanje (Đakušič) in likovna teorija (Rak). K sodelovanju je pristopil tudi ravnatelj prof. Gregor Deleja, učitelj glasbene umetnosti z glasbenimi predlogami na dano temo. S poslušanjem glasbe smo učinkoviteje vstopali v metodo podoživljanja izkušnje lastne bolečine.

Izkušnje iz prve roke

Najprej smo se lotili raziskave, teoretsko smo raziskali sam ankilozirajoči spondilitis (AS) in specifiko bolečine, ki spremlja to revmatično bolezen. K nam, na Gimnazijo Celje Center, so prišli tudi bolniki, ki so nam izkušnje podali iz prve roke. Vsi so člani Društva revmatikov Slovenije.

Petra, Aljaž in Franci so nam odkrito spregovorili o težavah, s katerimi so se primorani spopadati, vključujejo pa tako odrekanja kot tudi bolezni prilagojen način življenja. To srečanje in predstavitev AS bolečine je bila za naše nadaljnje delo velikega pomena, sploh pa so nas vsi člani navdušili s svojim optimističnim pogledom na življenje nasploh.

Kakšne barve je bolečina?

V predpripravah na praktično izvajanje smo izvedli krajšo delavnico slikarskih tehnologij z akademsko slikarko Mojco Senegačnik. Poleg tega smo izvajali vaje osvobajanja geste in ekspresivnega abstraktnega upodabljanja na slikovni površini z navezavami na akcijsko slikarstvo in umetnost informela.

Upoštevajoč razstavne zmožnosti smo se odločili nalogo izvesti s slikanjem z akrilnimi barvami na večja slikarska platna. V sliko smo uvedli risbo z ogljem, nekateri dijaki so se odločili za kolažiranje z različnimi materiali. Barvno skalo smo sestavili v skladu s psiholoških učinkovanjem barv na človeka, nismo pa zanemarili niti zanimive raziskave, v kateri so bolniki z revmatskimi bolečinami opisovali svojo bolečino z barvami.

Ustvarjanje je potekalo izjemno intenzivno, saj smo bili časovno omejeni. To je bil eden od razlogov, da smo delo organizirali v skupinah po več dijakov skupaj, glede na njihova osnovna idejna izhodišča.

Velika moč slike

Projekt prepoznavamo kot širše družbeno pomemben, saj gre za delovanje na več ravneh. V prvi vrsti gre za opolnomočanje bolnikov z AS, razvijanje tolerantnosti in sočutja družbe do ranljivejših ter razbijanje tabujev povezanih s to boleznijo. Poleg tega lahko projekt s predstavitvijo širši javnosti zagotavlja zgodnje prepoznavanje simptomov bolezni in tako učinkovitejše zdravljenje AS.

Tudi sami dijaki so s soočanjem z vsemi temi vprašanji in vpletenostjo v reševanje zastavljene naloge pridobili ne le v smislu znanj na področju upodabljajočih umetnosti, ampak tudi kot dobra življenjska izkušnja. Verjamemo pa, da je celoten projekt s podporo in uporabo vizualnega jezika še toliko učinkovitejši, saj imajo vizualna sporočila v današnjem času zelo veliko moč.

Fotografije nekaterih likovnih izdelkov dijakov

Likovni izdelki večjih dimenzij, ki so bili predstavljeni na novinarski konferenci Društva revmatikov Slovenije ob svetovnem dnevu revmatikov, so nastali kot skupinski projekt dveh, treh ali štirih dijakov.

Mentorici: mag. um. Andreja Džakušič (risanje in slikanje) in Maja Rak u. d. i. a. (likovna teorija)

Foto: arhiv umetniške Gimnazije Celje -Center, likovna smer)

  1.   2.  3.
  2.  5.   6.
  3. Nika Fridauer, Ariana Hodžič, Maj Lesjak, 4.i
  4. Lana Godec, Eva Pušnik, Klara Sapor, Maruša Šlogar, Zala Tostovršnik, 4.i
  5. Maša Črešnik, Laura Korošec, Neža Lesar, Maša Podvez 4.i
  6. Jerneja Čerenak, Anđela Damjanović, Ana Grobelnik, Wo Matavž, Urška Mernik, Anja Sadnik, 4.i
  7. Maja Hribernik Mlinar, Alja Krklec, Sven Rojten, 4.i
  8. Korina Ferčec, Tomaž Pavšek, Liza Platovšek, Brina Urisk, 4.i

Več informacij in vse aktivnosti Društva revmatikov Slovenije lahko najdete na spletni strani www.revmatiki.si

Scroll Up