Site Overlay

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

Društvo za KVČB oziroma kronično vnetno črevesno bolezen deluje že od leta 2004 in si prizadeva pomagati otrokom, mladostnikom ter odraslim osebam s kronično vnetno črevesno boleznijo, s ciljem izboljšati kvaliteto življenja oseb s to boleznijo. Društvo deluje v 11 sekcijah po Sloveniji in ima več kot 1700 članov.

COVID-19 NI USTAVIL DRUŠTVA ZA KVČB

V začetku letošnjega leta, ko se je pripravljal plan dela društva za leto 2020, tudi malo nisem pomislila, da nas lahko čez dobra dva meseca doleti epidemija in na nek že utečen način onemogoči potek izvajanja aktivnosti v našem društvu.

Koronavirus je ustavil družbeno in družabno življenje. Pogosto umivanje rok, razkuževanje, medosebna razdalja, priporočila NIJZ, doslednost, spoštovanje navodil, zaščitne maske so postale del našega vsakdana in življenja z virusom. Vsi, ves narod, pravzaprav vse človeštvo se je znašlo v stiski. Doživeli smo nemoč in človeško krhkost. Čeprav današnji čas prinaša čudovite napredke v tehniki, medicini in znanosti, pa na drugi strani ostajamo ljudje, ki lahko zbolimo in nas je tega strah, strah nas je tudi biti nemočen in odvisen od drugih.

V Društvu za KVČB smo se takoj po razglasitvi epidemije bolezni COVID–19 hitro odzvali s prvim in edinim ciljem, da člane čimprej in čimbolj informiramo in obveščamo o nastali situaciji in ukrepih. Med člani društva je bilo opaziti zaskrbljenost, pri nekaterih tudi precejšnjo stisko.

Tako je v uvodnik prve številke Krončkovega e-novičnika, ki smo ga izdali 30. 6. 2020, zapisala predsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, Mateja Saje.

 

Aktivnosti društva v letu 2020 smo pretežno izvajali preko spleta

Kot smo zapisali v naslovu predstavitve našega društva »COVID-19 ni ustavil naših aktivnosti«, do razglasitve epidemije marca 2020 smo jih izvajali po planu dela društva, od aprila dalje pa smo aktivnosti prenesli na splet, čez poletje in septembra smo izvajali aktivnosti v manjših skupinah po sekcijah v živo ter ob strogih ukrepih izvedli dve štiridnevni šoli za osebe s KVČB v Rogaški Slatini in dva tridnevna športno-psihološka vikenda za osebe s KVČB na Pokljuki, od oktobra dalje pa smo aktivnosti ponovno prenesli na splet.

 

V nadaljevanju vam predstavljamo nekaj aktivnosti, ki smo jih prilagodili situaciji COVID-19 in izvedli preko video povezav.

Marca smo pripravili in na naši spletni strani objavili Navodila za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo v času pojavljanja bolezni COVID-19 ter članom društva dali možnost, da so nam poslali vprašanja na to temo, na katera so nato odgovarjali strokovnjaki.

Za člane, ki so se znašli v stiski zaradi epidemije koronavirusa, smo organizirali brezplačno terapevtsko pomoč preko telefona ali e-pošte.

Za člane Otroške sekcije je priporočila pripravila mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. Prav tako smo za njih na spletni strani objavili pravljico O hudobnem zmaju Koronarju in kako so ga ljudje s skupnimi močmi premagali.

V mesecu aprilu smo predsednike sekcij na daljavo usposabljali za uporabo videopovezav, tako so sekcije nato v maju ob pomoči spletnega administratorja Dejana  Korena izvedle redna mesečna srečanja preko video povezav. Izvajali so različne delavnice (servietna tehnika, izdelava unikatnih pisanic, predstavitev kleklanja, kuharska delavnica… in različne družabne igre preko videopovezave).

Tudi strokovne vsebine na nacionalnem nivoju smo preselili na splet in jih pričeli izvajati preko webinarjev in videokonferenčnih stikov. Prvi webinar smo izvedli dne 20. 4. 2020. Spregovorili smo o perečih vprašanjih, povezanih s KVČB, epidemijo in COVID-19.

 

 

Poseben izziv nam je predstavljalo vprašanje, kako obeležiti svetovni dan KVČB. Najeli smo agencijo in ob njeni pomoči je delovna skupina organizirala in izvedla praznovanje z naslovom: »Povezani od doma ob svetovnem dnevu KVČB.« Obeležitev svetovnega dneva KVČB je potekala 23. maja 2020 preko spleta v treh delih:

  • Najprej smo izvedli webinar na temo: »Delazmožnost pri osebah s KVČB«.
  • Nato smo člani društva izvedli samostojno športno aktivnost vsak zase v svojem kraju, med potjo naredili fotografijo, ki jo je poslali po emailu na društvo. Skupaj smo prehodili 257 km. O tej aktivnosti smo pripravili video in ga objavili na naši spletni strani.
  • V večernem delu srečanja je potekalo spletno druženje, v katerem smo predstavili video, v katerem so se člani društva – osebe s KVČB predstavili v svojem delovnem okolju. V spletnih sobah so člani društva poklepetali med seboj, kako so preživljali epidemijo, članica društva Zarja Klun se nam je predstavila v intervjuju z moderatorko srečanja – predstavila je svojo izkušnjo v delovnem okolju. Izvedli smo tudi kviz na temo KVČB, srečanje pa zaključili s tradicionalnim prižigom luči – letos je v vijolični barvi zasijal grad Rajhenburg. Vijolična barva je barva globalne kampanje ozaveščanja o KVČB, ki jo istočasno v različnih evropskih mestih izvajajo članice združenja bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo EFCCA.
  • Ob tej priložnosti smo izdali tudi knjižico o delazmožnosti in problematiki COVID-19 pri KVČB.

 

V jeseni smo ponovno aktivnosti prenesli na splet in 8. 10. 2020  v sodelovanju s podjetjem Janssen  organizirali novinarsko konferenco z naslovom »Nisem bolnik, ampak oseba s KVČB«. Na novinarski konferenci smo spregovorili o kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB), o tem kako se spopasti s KVČB, kako si kljub težki diagnozi poskušati ustvariti sprejemljiv vsakdanjik, kako je z zaposlovanjem, kakšna je vloga zdravnikov in medicinskih sester ter nenazadnje, kaj lahko k boljši kvaliteti življenja bolnikov doda Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB).

 

2. 11. 2020 smo skupaj s podjetjem Lek d.d. organizirali in izvedli webinar z naslovom: »Covid-19 ni ustavil KVČB«. Na številna vprašanja oseb s KVČB sta odgovarjala gastroenterolog doc. dr. David Drobne, dr. med, ki je predstavil, kako COVID-19 vpliva na osebe s KVČB in s kakšnimi tveganji se soočajo. Infektologinja doc. dr. Mateja Logar, dr. med. pa je predstavila bolezen COVID-19 in podala informacije o trenutnem znanju o virusu, protokolih zdravljenja ter poudarila pomen zaščitnih ukrepov za zaustavitev ali upočasnitev širjenja virusa.

Pričetek delovanja e-klinike za osebe s KVČB v času COVID in po njem 

Da bi nadomestili strokovna izobraževanja, ki jih zaradi COVID-19 nismo mogli izvesti tekom leta, prav tako pa tudi iz razloga, ker zaradi COVID-19 mnogi bolniki s KVČB zelo težko pridejo do nasvetov kako ravnati ob stiku s to boleznijo, smo v društvu pričeli z izvedbo projekta e-klinika, s katerim osebam s KVČB preko spletne platforme Gospodar zdravja nudimo kakovostne informacije različnih specialistov (družinski zdravnik, gastroenterolog, psihoterapevt, abdominalni kirurg, revmatolog, endokrinolog, dermatolog, klinični dietetik in številni drugi).

Celoletne aktivnosti društva  

Tekom leta v društvu tečejo številni projekti, kot so svetovalni telefon KronoFON, akcija Naj javno stranišče, sodelovanje z mediji, sodelovanje z drugimi društvi, mednarodno sodelovanje, založniška dejavnost – priprava publikacij in glasila Kronček, dnevna prisotnost na medmrežju. V letošnjem letu pa je tekom leta potekala digitalna prenova spletnih strani društva in sistema za obveščanje članov društva, prav tako smo v letošnjem letu pričeli z izdajo enovic z naslovom Krončkov-enovičnik.

Svetovanje preko telefona KronoFON na tel. številki 031 667 557 .

Krončkov eNovičnik - klikni tukaj.

Prenova spletne strani www.kvcb.si , eUcilnica.kvcb.si in portala Naj javno stranišče.

V sklopu prenove smo uredili avtomatizacijo vpisa novih članov v bazo članov društva kot tudi avtomatsko kreiranje dostopa do eUčilnice – katerega smo do sedaj morali urejati ročno. Prav tako smo uvedli avtomatizirano statistiko o številu dogodkov, iz prijavnih obrazcev pa statistiko udeležbe posameznikov v posebnih socialnih programih (beri dogodkih), kar nam bo olajšalo pripravo poročil za financerje.

Spletna stran je tudi prilagojena za slabovidne - zgoraj levo ima možnost nastavitve velikosti črk in barv (črno/bela tehnika).

Naša spletna stran je še nadalje zasnovana kot arhiv društvenih aktivnosti, na njej se trenutno nahaja skoraj 10500 dogodkov, ki smo jih izvedli v 16 letih delovanja in kot taka predstavlja moderno osrednjo spletno mesto informacij o kronični vnetni črevesni bolezni. Program izdelava spletne strani je bila financirana s sredstvi Ministrstva za zdravje, ob dodatnim prostovoljnim delom članov društva. 

Akcija Naj javno stranišče 2020 

Akcijo izvajamo vsako leto, od leta 2009 dalje. Namen akcije  je ozaveščati javnost o potrebah oseb s KVČB, ki potrebujejo hiter in stalen dostop do javnih stranišč in spodbuditi občine ter druge javne inštitucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih, ki niso pomembne samo za osebe s KVČB, temveč za vse. Aktivnosti izvajamo celo leto. Zaključi pa se vsako leto na sklepni prireditvi akcije, ki jo izvedemo ob svetovnem dnevu stranišč, ki ga obeležujemo 19. novembra.

Letošnja akcija je zaradi COVID-19 potekala drugače, kot prejšnja leta. Velik poudarek smo dali na možnost uporabe razkužila ter uporabo papirnatih brisač namesto električnih sušilcev. Pripravo akcije smo izvajali v spomladanskih mesecih, ocenjevanje izvedli v poletnih mesecih, v oktobru in novembru  izvedli obdelavo podatkov, pripravo biltena s podatki ocenjenih javnih stranišč leta 2020 in ažurirali podatke na zemljevidu spletne strani www.najjavnostranisce.kvcb.si in v mobilni aplikaciji Najbližji wc.

Tudi sklepna prireditev akcije je letos potekala drugače, kot prejšnja leta. Izvedli smo jo preko aplikacije Zoom. Poskrbeli za direkten prenos preko naše nove facebook strani, kjer si je dogodek na dan prireditve ogledalo več kot 550 oseb, v dnevih po prireditvi pa okoli 2000 oseb.

Tudi vi si jo lahko ogledate v videu spodaj.

 

Več informacij in vse aktivnosti Društva za KVČB lahko najdete na spletni strani www.kvcb.si

Scroll Up