Site Overlay

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

Društvo za KVČB oziroma kronično vnetno črevesno bolezen deluje že od leta 2004 in si prizadeva pomagati otrokom, mladostnikom ter odraslim osebam s kronično vnetno črevesno boleznijo, s ciljem izboljšati kvaliteto življenja oseb s to boleznijo. Društvo deluje v 11 sekcijah po Sloveniji in  ima več kot 1780 članov.

COVID-19 NI USTAVIL DRUŠTVA ZA KVČB

Nagovor predsednice društva ob izdaji 3. številke eNovičnika, konec junija 2021

Ko smo lansko jesen ob poslabšani epidemiološki situaciji stopili v drugi val epidemije bolezni COVID-19,  smo bili v Društvu za KVČB na to že pripravljeni.

Nekaj aktivnosti nam je konec poletja uspelo izpeljati v živo. Ob zapori javnega življenja pa smo uvideli, da moramo s pomočjo online srečanj zagotoviti čim več informacij o situaciji, ki je nastala z epidemijo.

Zavedali smo se, da moramo ostati tudi v tem času ves čas povezani s svojimi člani in jih ne smemo pustiti samih. Naše poslanstvo delovanja je tudi v tem, da smo na voljo obolelim za vsakršna vprašanja in podporo.

Biti kronični bolnik v času epidemije je izziv. V Društvu za KVČB se zavedamo, da je čas epidemije zelo osiromašil slovensko zdravstvo, zaradi česar se je zelo zmanjšala dostopnost do zdravstvenega sistema. V novembru lansko leto smo pričeli s pilotnim projektom E-klinika za osebe s KVČB v času COVID-19 in po njem. Našim članom nudimo možnost reševanja njihovih zdravstvenih težav na daljavo oziroma s podporo, svetovanjem zdravnikov specialistov in s tem pripomoremo h kakovostnejšemu obvladovanju bolezenskih stanj.

Kmalu po izbruhu drugega vala se je tudi izkazalo, da bomo epidemijo obvladovali in premagali le z množičnim cepljenjem. Ključnega pomena pri cepljenju nas kroničnih bolnikov je predvsem naše zaupanje v varnost in učinkovitost cepiv. Zaupanje pa najprej temelji na jasni in objektivni obveščenosti. Zato smo že v decembru organizirali strokovno srečanje na temo cepljenja proti COVID-19 pri osebah s KVČB.

S srečanji preko spleta smo nadaljevali skozi celotno pomlad. Največje veselje za vse nas pa je bil pričetek sproščanja ukrepov konec maja, kar je pomenilo, da se po dolgem času člani društva lahko ponovno srečamo v živo. Za vse nas sta bila to velika sreča in veselje. Ljudje smo družbena bitja in med epidemijo smo izgubili večino socialnih odnosov. Medsebojni odnosi, druženje, izmenjava izkušenj pa so izrednega pomena. Držimo pesti, da bo epidemija čim prej premagana in se bomo lahko družili v živo.

Želim vam veliko zdravja, prijetno branje in uživajte v brezskrbnih poletnih dneh.

Tako je v uvodnik tretje številke Krončkovega e-novičnika, ki smo ga izdali 30. 6. 2021, zapisala predsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, Mateja Saje.

 

 

Aktivnosti društva v letu 2020 in 2021 smo izvajali delno preko spleta, delno pa v živo

Kot smo zapisali v naslovu predstavitve našega društva »COVID-19 ni ustavil naših aktivnosti«, do razglasitve epidemije marca 2020 smo jih izvajali po planu dela društva, od aprila dalje pa smo aktivnosti prenesli na splet, čez poletje in septembra smo izvajali aktivnosti v manjših skupinah po sekcijah v živo ter ob strogih ukrepih, od oktobra 2020 do maja 2021 aktivnosti ponovno prenesli na splet, od maja dalje pa izvajali aktivnosti v živo, seveda ob upoštevanju vseh priporočil NIJZ glede obvladovanja epidemije COVID-19.

V nadaljevanju vam predstavljamo nekaj aktivnosti, ki smo jih prilagodili situaciji COVID-19 in od lanskoletnega mednarodnega dneva invalidov do danes izvedli preko video povezav.

Decembra 2020 smo izvedli webinar z naslovom: »KVČB in cepljenje proti COVID-19.« Zanimanje med člani je bilo zelo veliko. Webinar je skupaj poslušalo več kot 280 slušateljev, po dogodku pa si ga je na naši spletni strani že v prvem tednu ogledalo več kot 600.

Januarja 2021 smo v sklopu akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje za zaposlene v MNZ, Policiji in Inšpektoratu RS posneli strokovno predavanje z naslovom: »Cepiva proti COVID-19 in izvedba cepljenja proti COVID-19 pri ogroženih skupinah.«

Strokovno srečanje je bilo posneto 28. januarja 2021, v Policijski akademiji v Tacnu in nato v februarju objavljeno na internem kanalu Youtube Policije in na spletni strani društva www.kvcb.si/video-galerija. Na Youtube kanalu Policije si ga je ogledalo 677 zaposlenih v Policiji in MNZ, na društvenem Youtube kanalu pa 39 oseb.

Srečanje smo zaključili s sporočilom prof. Ihana: »Virusa ni dobro dobiti, zato se je treba izogibati okužbi. Ko bo na voljo cepivo, se je treba cepiti in na ta način zaščitit sebe. Če bo v družbi dovolj velika precepljenost, se bomo lahko vrnili v normalne tirnice življenja«.

17.2.2021 smo izvedli webinar z naslovom: «Kako dostopati do zdravnika preko E-klinike.«

Udeležilo se ga je 65 slušateljev. Namen webinarja je bil predstaviti vsebinsko in praktično pilotni projekt E – klinika za osebe s KVČB v času COVID in po njem.  Webinar na to temo smo nato ponovili še 17. 5. 2021.

Tudi skupščino smo 29. 3. 2021 izvedli preko aplikacije Microsoft Teams. Pred skupščino smo prisluhnili predavanju na temo: »Sodelovanje v kliničnih raziskavah: poskusni zajčki ali prostovoljci za prihodnost? Pomen sodelovanja oseb s KVČB v kliničnih raziskavah.«

  1. 4. 2021 smo izvedli webinar z naslovom: »Skrite plati kronične vnetne črevesne bolezni.«

Udeležilo se ga je 96 članov Društva za KVČB. Govoriti o duševnem zdravju in težavah povezanih z njim je težko, življenje s kronično vnetno črevesno boleznijo je lahko za obolele in najbližje čustveno zelo obremenjujoče. Značilni simptomi bolezni kot so bolečina, utrujenost, urgentni pozivi na blato in nepredvidljivost ponovnega zagona bolezni pri osebah s KVČB sprožajo široko paleto čustev. O tem kako se soočiti s strahom, jezo, anksioznostjo ali depresijo, ki jo zaradi bolezni občutimo osebe s KVČB ter o povezanosti telesnega in duševnega zdravja sta spregovorili strokovnjakinji gastroenterologinja dr. Nataša Smrekar, dr. med. in psihiatrinja Silva Demšar, dr. med. Moderator srečanja je bil Iztok Konc.

  1. 5. 2021 smo preko video povezave organizirali novinarsko konferenco pod geslom: »Prekinimo tišino.« Novinarsko konferenco je vodil član našega društva, bolnik s KVČB, novinar RTV Slovenija, Matija Mastnak. Na konferenci so spregovorili doc. dr. David Drobne, dr. med., gastroenterolog s klinike za gastroenterologijo na UKC Ljubljana, dr. Silva Demšar, dr. med., spec. psihiatrije s Psihiatrične klinike Ljubljana, Ingrid Plankar, psihoterapevtka, Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. in podpredsednik našega društva, ter Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB.

  1. in 22. maja 2021 smo izvedli simpozij o KVČB. Simpozij je oba dneva potekal on-line. Naslov simpozija je bil: »KVČB doma in v službi.« V obeh dneh se ga je udeležilo več kot 300 slušateljev. Med predavatelji so bili priznani domači in tuji strokovnjaki. Simpozij je bil namenjen osebam s KVČB, njihovim svojcem ter zdravnikom primarne, sekundarne in terciarne ravni. Otvorila ga je predsednica društva Mateja Saje, moderiral pa podpredsednik društva Dušan Baraga, dr. med.

Ob tej priložnosti smo izdali zbornik predavanj s simpozija.

  1. 10. 2021 smo izvedli webinar z naslovom: »KVČB bo vedno z nami, kaj pa COVID-19 in njegove posledice.«

Na webinarju sta sodelovala dr. Nataša Smrekar, specialistka gastroenterologinja iz kliničnega oddelka za gastroenterologijo iz Ljubljane in spregovorila o tem kaj so se naučili zdravniki specialisti gastroenterologi o covidu 19 pri osebah s KVČB. Prof. Borut Štrukelj iz Fakultete za farmacijo, ki se že več let znanstveno ukvarja s KVČB, je spregovoril o epidemiji, pomenu cepljenja… Damjan Perme, psihiater, zaposlen na Psihiatrični kliniki v Ljubljani pa je predstavil tematiko sprejemanja kronične bolezni in kakšne so posledice epidemije covid -19. Webinar je moderirala Jasmina Potočnik Alič, otvorila pa predsednica društva Mateja Saje.

V lanskem letu smo predsednike sekcij na daljavo usposabljali za uporabo videopovezav, tako so sekcije nato lani in letos ob pomoči spletnega administratorja Dejana Korena izvajale redna mesečna srečanja preko video povezav. Izvajali so različne delavnice (sprostitvene tehnike, vodene vadbe, kuharske in slaščičarske delavnice, …. in različne družabne igre preko videopovezave).

Od maja 2021 do jeseni so sekcije izvedle številne pohode, piknike, treninge v bowlingu in kuharske delavnice v živo.

Poseben izziv nam je predstavljalo vprašanje, kako obeležiti svetovni dan KVČB. Aktivnosti smo prenesli na nivo sekcij. Tako so sekcije dne 22. 5. 2021 v popoldanskem času izvedle športne aktivnosti – pohode, zvečer ob 21. uri pa smo se zopet vsi povezali in si on-line ogledali prenos prižiga luči iz Maribora in Ljubljane. V vijolični barvi so zasijali Narodni dom Maribor, Vetrinjski dvor, SNG balet in opera v Ljubljani in Mariboru.

Ogled video dogodka.

Pričetek delovanja e-klinike za osebe s KVČB v času COVID in po njem

Ker zaradi COVID-19 mnogi bolniki s KVČB zelo težko pridejo do nasvetov kako ravnati ob stiku s to boleznijo, smo v društvu novembra 2020 pričeli z izvedbo projekta e-klinika, s katerim osebam s KVČB preko spletne platforme Gospodar zdravja nudimo kakovostne informacije različnih specialistov (družinski zdravnik, gastroenterolog, psihoterapevt, abdominalni kirurg, revmatolog, endokrinolog, dermatolog, klinični dietetik in številni drugi).

 

Aktivnosti, ki v društvu tečejo čez celo leto

Tekom leta v društvu tečejo številni projekti, kot so svetovalni telefon KronoFON, psihološke delavnice, šole za osebe s KVČB, otroški tabor, mladinski tabor, akcija Naj javno stranišče, sodelovanje z mediji, sodelovanje z drugimi društvi, mednarodno sodelovanje, založniška dejavnost – priprava publikacij in glasila Kronček, dnevna prisotnost na medmrežju ter predstavitev aktivnosti na stojnicah.

Svetovanje preko telefona KronoFON na tel. številki 031 667 557  (več informacij)

Psihološki vikend seminarji na Pokljuki (več informacij)

Srečanje skupin za osebe s stomo, začasno stomo ali paučem (več informacij)

Šole, mladinski tabor, otroški tabor (več informacij)

Obveščanje članov društva in druge javnosti preko prenovljene spletne strani www.kvcb.si

 

V sklopu prenove društvene identitete na spletu smo leta 2020 prenovili spletno stran www.kvcb.si, portal Naj javno stranišče in e-Učilnico ter uredili avtomatizacijo vpisa novih članov v bazo članov društva kot tudi avtomatsko kreiranje dostopa do eUčilnice – katerega smo do sedaj morali urejati ročno. Prav tako smo uvedli avtomatizirano statistiko o številu dogodkov, iz prijavnih obrazcev pa statistiko udeležbe posameznikov v posebnih socialnih programih (beri dogodkih), kar nam je olajšalo pripravo poročil za financerje.

Spletna stran je tudi prilagojena za slabovidne – zgoraj levo ima možnost nastavitve velikosti črk in barv (črno/bela tehnika).

Naša spletna stran je še nadalje zasnovana kot arhiv društvenih aktivnosti, na njej se trenutno nahaja več kot 10550 dogodkov, ki smo jih izvedli v 17 letih delovanja in kot taka predstavlja moderno osrednjo spletno mesto informacij o kronični vnetni črevesni bolezni. Program izdelava spletne strani je bila financirana s sredstvi Ministrstva za zdravje, ob dodatnem prostovoljnem delu treh članov  društva (Mateja, Dejana in Danice Koren).

Krončkov eNovičnik (klikni za več informacij)

Osveščanje javnosti na stojnicah

 Kljub epidemiji smo v letu 2021 uspeli izvesti številne stojnice, na katerih smo osveščali javnost o KVČB. Nekatere smo izvedli virtualno (maja na 9. simpoziju o KVČB in aprila na srečanju pediatrov v Mariboru), ostale pa v živo, in sicer:  septembra stojnico v Občini Mežica, tri v Kopru, dve v septembru in eno v oktobru ter dve pred ZD v Luciji, eno junija in eno oktobra.

Akcija Naj javno stranišče 2021

Akcijo izvajamo vsako leto, od leta 2009 dalje. Namen akcije  je ozaveščati javnost o potrebah oseb s KVČB, ki potrebujejo hiter in stalen dostop do javnih stranišč, da lahko funkcionirajo v okolju. Prav tako pa z akcijo spodbujamo občine ter druge javne inštitucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih, ki niso pomembne samo za osebe s KVČB, temveč za vse ljudi. Zato ima akcija tudi širši družbeni pomen. Aktivnosti izvajamo celo leto. Zaključi pa se vsako leto na sklepni prireditvi akcije, ki jo izvedemo ob svetovnem dnevu stranišč, ki ga obeležujemo 19. novembra.

Tudi letos smo zaradi COVID-19 velik poudarek dali na možnost uporabe razkužila ter uporabo papirnatih brisač namesto električnih sušilcev. Velik poudarek pa smo dali tudi na javna stranišča za uporabnike na invalidskih vozičkih. Pripravo akcije smo izvajali v spomladanskih mesecih, ocenjevanje izvedli v poletnih mesecih, v oktobru in novembru izvedli obdelavo podatkov, pripravo biltena s podatki ocenjenih javnih stranišč leta 2021 in ažurirali podatke na zemljevidu spletne strani www.najjavnostranisce.kvcb.si in v mobilni aplikaciji Najbližji wc.

Sklepno prireditev z razglasitvijo rezultatov smo izvedli 19. novembra 2021 ob 17. uri na Gradu Rajhenburg. Dogodek je zaradi epidemije COVID-19 potekal v živo le za prejemnike nagrad v vseh treh kategorijah (mestne občine, ostale občine in v kategoriji bencinskih servisov) ter za nagrajene člane društva, ki so sodelovali v nagradnem natečaju Naj straniščna zgodba in risba. Ostali člani društva, povabljeni gostje in zainteresirana javnost pa so jo spremljali v neposrednem prenosu preko spletne strani društva. Na dan prireditve smo zabeležili več kot 500 ogledov, v naslednjih dneh pa skupaj 670 ogledov.

Klikni tukaj za ogled celotne galerije.

Več informacij in vse aktivnosti Društva za KVČB lahko spremljate na spletni strani www.kvcb.si.

Kliknite tukaj in si poglejte aktivnosti iz leta 2020.