Site Overlay

Predstavitev Društva revmatikov Slovenije

Društvo revmatikov Slovenije uspešno deluje že od leta 1983. Smo enovito nacionalno društvo s statusom reprezentativne invalidske organizacije in statusom nevladne organizacije v javnem interesu na področju invalidskega varstva. Delujemo preko 13 podružnic, razporejenih po vsej Sloveniji. Združujemo bolnike in invalide z diagnozo vnetne revmatične bolezni (revmatoidni artritis, spondiloartritisi, juvenilni idiopatski artritis, sistemske vezivno-tkivne bolezni in druge) ter njihove družinske člane. Glavno poslanstvo društva je doseči dolgoročno kakovostno in neodvisno življenje bolnikov in invalidov (t.j. revmatikov), katerih invalidnost je posledica vnetne revmatične bolezni ter njihovo polnopravno vključenost v družbo.

 

Izvajamo osem posebnih socialnih programov, v okviru katerih revmatikom pomagamo na vseh področjih, kjer jim življenje z vnetnimi revmatskimi boleznimi postavlja izzive ter poskušamo blažiti fizične, psihične in socialne posledice bolezni in zaradi nje nastale invalidnosti.

 

  • rehabilitacija in ohranjanje psihofizičnega zdravja (tedenska vodena rehabilitacijska vadba v bazenih in telovadnicah na 26 različnih lokacijah po Sloveniji, vodena virtualna vadba 1 krat tedensko, možnost najema treh apartmajev, idr.);
  • izobraževanje in usposabljanje za aktivno življenje ter delo odraslih revmatikov in njihovih družinskih članov (izobraževalni vikend seminarji, spletni seminarji, družinska in regijska srečanja ter strokovna srečanja idr.);
  • izobraževanje in usposabljanje otrok in mladostnikov z juvenilnim spondiloartritisom (JIA) ter njihovih družin (vikend seminar za otroke z JIA in njihove družine, strokovna pomoč, šola za starše otrok z JIA, idr.);
  • svetovanje za aktivno in neodvisno življenje (SOS-telefon, brezplačna pravna pomoč, svetovalne delavnice in samopomočne skupine);
  • obiski na domu, fizična in druga pomoč za starejše ter težje obolele revmatike in invalide;
  • informativna dejavnost (brezplačno glasilo Revmatik, knjižice in zgibanke s strokovnimi vsebinami ter drugi informativni materiali, video vsebine, kampanje ozaveščanja laične in strokovne javnosti, spletna stranwww.revmatiki.si, dve Facebook strani in društveni kanal na YouTubu);
  • šport in rekreacija revmatikov ter kulturna in interesna dejavnost (lokalni in nacionalni pohodi, tečaj teka na smučeh in nordijske hoje, pohodniške in kulturne ekskurzije, klekljarski krožek, kreativne delavnice, idr.).

Dejavnosti društva obsegajo tudi zagovorništvo, predstavljanje in zastopanje revmatikov in njihovih interesov v dialogu z državnimi organi ter drugimi deležniki na državni in mednarodni ravni. Vključeni smo tudi v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije, v Evropsko zvezo združenj za revmatologijo (EULAR), v Mednarodno federacijo za aksialni spondiloartritis (ASIF) in LUPUS EUROPE. Sodelujemo in povezujemo pa se tudi s sorodnimi nacionalnimi, mednarodnimi in tujimi invalidskimi organizacijami in organizacijami bolnikov, strokovnimi združenji (Slovensko združenje zdravstvenih so/delavcev v revmatologiji in Revmatološka sekcija Slovenskega zdravniškega društva) in zavezništvi s podobnimi cilji in nalogami kot jih ima društvo.

V nadaljevanju izpostavljamo delček naših aktivnosti v 2021.

 

 

Aktivnosti društva revmatikov Slovenije v letu 2021

Foto utrinki z nekaj naših aktivnosti, ki so tudi letos potekale v živo in virtualno.

 

  • Virtualna likovna razstava »Vstopite v svet upodobljene bolečine«

 

V mesecu maju se Društvo revmatikov Slovenije vsako leto pridružuje organizacijam bolnikov po celem svetu, s ciljem ozaveščanja laične in strokovne javnosti o pomenu zgodnje prepoznave aksialnega spondiloartritisa (axSpA), ki vključuje tudi ankilozirajoči spondilitis (AS) in težavah s katerimi se srečujejo bolniki in invalidi s to vnetno revmatsko boleznijo. V želji, da bi problematiko pomena zgodnjega diagnosticiranja in življenja z diagnozo AS predstavili najširši splošni in strokovni javnosti, predvsem pa, da bi pri ljudeh, ki živijo s tovrstno vedno prisotno bolečino v križu, zasadili zrno suma nanjo, smo izvedli nadaljevanje projekta na temo ozaveščanja o AS, ki smo ga začeli že v letu 2020. Letos smo se odločili, da svetovni dan axSpA, ki ga po vsem svetu praznujemo prvo soboto v maju, obeležimo s postavitvijo virtualne likovne razstave Vstopite v svet upodobljene bolečine.

 

Razstavljena likovna dela so nastala jeseni 2020 v sodelovanju z dijaki Gimnazije Celje-center, umetniška gimnazija-likovna smer, ki so sprejeli izziv društva in likovno upodobili bolečino, kot jo doživljajo bolniki z AS. Nevidna bolečina, s katero živimo bolniki z AS, je  tako dobila svojo pretresljivo in ganljivo podobo, poteze in barve. Izbrani likovni izdelki so bili premierno razstavljeni na virtualni novinarski konferenci ob svetovnem dnevu revmatikov, 7. oktobra 2020. Vendar same razstave zaradi epidemiološke situacije v letošnjem letu nismo mogli predstaviti javnosti na način kot smo si zamislili in sicer v obliki potujoče razstave po Sloveniji, zato smo razstavo prenesli v virtualni svet. Ogled virtualne razstave bo na voljo do konca leta 2023.

Slika 1  Štirje tipski plakati z opisom tipičnih simptomov vnetne bolečine v križu.

Oblikovali smo tudi štiri tipske plakate, na katerih je bila tudi QR koda, ki je mimoidoče usmerjala na ogled spletne razstave likovne upodobitve bolečine bolnikov z AS in na društveno spletno stran. Postavili smo namreč posebno spletno podstran s povezavo do virtualne razstave, informacijami o projektu ter sami bolezni AS s poudarkom na prepoznavanju simptoma vnetne bolečine v križu.

Celovit program terapevtskih strokovno vodenih video vadb »Skočimo na lepše«

Cel mesec september, z nadaljevanjem v oktobru, je potekal preko društvenih spletnih platform in nacionalnih medijev jesenski projekt osveščanja javnosti in revmatikov v okviru vseslovenske akcije spodbujanja gibanja »Skočimo na lepše«, v kateri so sodelovali tudi nekateri znani obrazi iz javnega življenja. Projekt smo predstavili tudi na dogodku za novinarje (izjava za medije), ki je potekal 31.8.2021 v Ljubljani.

Slika 4  Program terapevtskih video vadb je namenjen prav vsakemu posamezniku

Redna telesna aktivnost predstavlja enega od temeljev zdravega življenjskega sloga, a je kljub temu še vedno pogosto odrinjena na stranski tir tako med revmatiki kot splošno populacijo. Zato smo v Društvu revmatikov Slovenije ob podpori podjetja Medis pripravili celovit program strokovno vodenih video vadb, ki je namenjen prav vsakemu posamezniku, predvsem pa bolnikom z diagnozo vnetne revmatične bolezni. Vloga akcije je še toliko večja, ker nas trenutne epidemiološke razmere ponovno omejujejo bolj na domače okolje.

Nastanku akcije Skočimo na lepše je botrovala epidemija COVID-19, ki je lani za več tednov povsem zaustavila izvajanje brezplačne strokovno vodene vadbe, ki jo v društvu že vrsto let dvakrat tedensko izvajamo za revmatike v bazenih in telovadnicah razporejenih po celi Sloveniji. To je predstavljalo velik izziv, saj je poleg zdravljenja z zdravili in upoštevanja priporočil specialista revmatologa prav gibanje ključno za obvladovanje številnih revmatičnih bolezni. Vnetne revmatične bolezni namreč lahko povzročajo hude kronične bolečine, utrujenost, otekle sklepe, okorelost in deformacije sklepov, omejeno gibljivost ter invalidnost, redna telesna vadba pa ima pomembno vlogo pri preventivi in rehabilitaciji. Deloma smo izpad vodene vadbe sicer nadomeščali z vadbo na prostem v poletnih mesecih. Od začetka letošnjega leta pa poteka vsak četrtek tudi vodena vadba preko spletne platforme ZOOM v sodelovanju s fizioterapevtko Nušo Jerič, ki jo bomo ohranili tudi v prihodnje. Vendar ta vadba poteka v živo in, če se član le te ne udeleži ali jo zamudi, posnetek ni več na voljo.

Da bi torej lahko revmatiki sami pripomogli k izboljšanju svojega psihofizičnega stanja, v prvi vrsti potrebujejo dostop do pravilne in ciljno usmerjenje vadbe vsak dan v tednu. V Društvu revmatikov Slovenije smo se odločili, da jih pri tem še dodatno opolnomočimo, kar je tudi glavni cilj akcije. Skupaj s priznano fizioterapevtko Anito Jaklič smo zasnovali celovit program terapevtskih video vadb, ki pokriva vse poglavitne sklepe, ki so zaradi vnetnega revmatizma lahko prizadeti. Sklopi vaj so razdeljeni glede na področja telesa, ki jih želimo obravnavati. Obsegajo vaje za vratno hrbtenico, vaje za ramenski obroč, vaje za noge, vaje za hrbtenico leže ter vaje za zapestja, dlani in prste rok. Dodatni trije vadbeni sklopi skušajo v eni vadbeni enoti zajeti celotno telo in vplivati na izboljšanje različnih gibalnih sposobnosti. To so vaje za raztezanje mišic, funkcionalna vadba in vadba razgibajmo se sede.

Prav vsi, ki želite narediti nekaj zase, lahko zdaj kjerkoli in kadarkoli do vadb prosto dostopate na spletni strani in YouTube kanalu društva in vadite skupaj s popotnico in voditeljico Mojco Mavec, boksarko šampionko Emo Kozin, glasbenikom in likovnim umetnikom Miho Eričem ter gledališkim režiserjem in igralcem Nikom Goršičem. V vadbenih videih  pa pri demonstracij vaj s fizioterapevtko sodeluje tudi 6 članov društva (Helena, Irena, Anja, Uršula, Anže in Aljaž).

Za popestritev same vadbe in večjo motivacijo je društvo akcijo povezalo z raziskovanjem Slovenije. Video posnetke tako krasijo različne kulise naravnih lepot naše države.

Slika 5  Celovit program terapevtskih video vadb je zasnovala priznana fizioterapevtka Anita Jaklič. Pri demonstraciji vaj je sodelovalo tudi 6 članov društva.

Slika 6  Sklop vadb “Razgibajmo se sede” je popestril glasbenik in likovnik Miha Erič.

Slika 7  Pri vajah za zapestja, dlani in prste rok je sodelovala boksarska šampionka Ema Kozin.

Slika 8  Na lepše je skočila tudi voditeljica in popotnica Mojca Mavec in se nam pridružila pri sklopu funkcionalne vadbe (moč, ravnotežje in koordinacija).

 

  • Opolnomočen bolnik je dober partner v procesu zdravljenja – jesenski izobraževalni spletni seminarji

Dejstvo je, da je kronično bolezen, kot je vnetni revmatizem, lažje obvladati in doseči optimalne izide zdravljena ter preprečevati ali upočasniti napredovanje bolezni v invalidnost, če jo revmatik razume in če razume zakaj mora redno jemati zdravila po predpisani shemi in ob tem vzdrževati tudi zdrav življenjski slog. Bolnikova vpetost v celoten proces zdravljenja je nujna tudi zato, ker gre za njegovo telo, zato je prav da soodloča pri zdravljenju. Soodločanje pa je odgovornost, ki mora temeljiti predvsem na informiranosti in tudi določeni meri znanja. Zaradi nezadostne poučenosti in nenazadnje tudi zaradi napačnih informacij, ki jih bolniki najdejo na raznih spletnih mestih, ki si včasih tudi nasprotujejo ali pa jih bolniki napačno razumejo in interpretirajo, obstaja nevarnost, da bolniki zdravljenje opustijo, zlasti po prvem izboljšanju. Za čim boljše obvladovanje vnetnega revmatizma je tako ključna dobra informiranost o bolezni.

 

V luči letošnjega obeleževanja svetovnega dneva revmatičnih bolezni in revmatikov (12. oktober) smo za člane in druge zainteresirane pripravili serijo brezplačnih jesenskih spletnih seminarjev (t.i. webinarjev), ki so se izvedli v sodelovanju z različnimi strokovnjaki, in sicer:

 

  • V prvem jesenskem webinarju z naslovom Moj cilj je remisija – a kaj to pomeni?, ki je potekal 19. oktobra 2021, smo razpravljali o tem, kakšne so danes možnosti za doseganje remisije, koliko k temu cilju prispevajo zdravila in koliko bolnik sam, ter predvsem, kdaj je z zdravljenjem zadovoljen zdravnik in kdaj bolnik. O ciljih zdravljenja revmatoidnega artritisa je predaval specialist revmatologije prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Kakšna so njihova pričakovanja in njihov pogled na remisijo, smo vprašali tudi bolnike. In na koncu smo vsi skupaj predavatelju postavili tudi nekaj vprašanj.

  • Eden od pomembnih simptomov kronične bolezni, še posebno vnetne revmatične bolezni, je tudi bolečina. Na njeno izražanje ne vpliva le bolezen sama, ampak tudi psihološki, socialni, kulturni in drugi dejavniki. Ti postajajo s trajanjem bolečine vse pomembnejši. Tako bolečina večplastno zaznamuje življenje bolnika, vpliva na njegove misli, čustva in vedenje. Pri psihološkem spopadanju z bolečino nam je v drugem spletnem seminarju z naslovom: Kako je bolečina lahko manj boleča?, ki je potekal 26.10.2021, pomagala psihologinja asist. dr. Barbara Horvat Rauter z URI SOČA.

  • Vnetni revmatični bolezni, kot sta aksialni spondiloartritis in ankilozirajoči spondilitis, zelo pogosto spremljajo še druge avtoimunske vnetne bolezni – ko vnetje morda napade oči, črevesje ali kožo. Včasih se to zgodi že pred pojavom sklepnega vnetja in je zdravnikom celo v pomoč pri diagnozi same revmatične bolezni, včasih pa druge bolezni pridejo pozneje, zato je prav, da smo nanje malo bolj pozorni, saj bomo le tako lahko čim prej in uspešno obvladali tudi te.

 

V  tretjem letošnjem jesenskem spletnem seminarju z naslovom Ko se revma ne pokaže le v sklepih, ki je potekal 4.11.2021, nam je doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana skušala razložiti, zakaj se to dogaja, kako so te bolezni med seboj povezane, predvsem pa, na kaj vse moramo biti še dodatno pozorni, če že imamo diagnozo, kot je aksialni spondiloartritis ali ankilozirajoči spondiloartritis, ter kako ukrepati ob pojavu znakov luskavice na koži, kroničnega vnetja črevesja ali očesnega vnetja (uveitisa).

 

  • Kampanja »Zdravo delovno okolje 2020–2022 

V lanskem letu se je tudi pričela evropska kampanja »Zdravo delovno okolje 2020–2022: Naredimo breme lažje za zdrava delovna mesta«. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) opravlja naloge nacionalne informacijske točke Evropske agencije za varnost in zdravje pri delu (EU-OSHA), med katere sodi tudi izvajanje nacionalnih aktivnosti v okviru evropskih kampanj na področju varnosti in zdravja pri delu. Na MDDSZ  se je zato ustanovila Nacionalna mreža za sodelovanje z EU-OSHA, katere član je na povabilo MDDSZ postalo tudi društvo, partner kampanje pa je tudi Evropska liga za boj proti revmatizmu (EULAR), kater član je naša organizacija. V okviru kampanje bo do leta 2022 osvetljena problematika kostno-mišičnih obolenj v povezavi z delom, iz različnih vidikov, tudi z vidika vnetnih revmatičnih bolezni in vračanju na delovno mesto po daljši bolniški odsotnosti. V okviru sodelovanja z MDDSZ se je pričelo v oktobru v sodelovanju tudi z našim društvom snemanje dveh kratkih izobraževalnih filmov »Pogovorimo se o kroničnem kostno-mišičnem obolenju«, ki bosta namenjena ozaveščanju širše javnosti o pomenu dialoga med delodajalcem in delavcem o kroničnih kostno-mišičnih obolenjih (tako tistih, ki so povezana z delom, kot tudi tistih, ki z delom niso povezana). Ugotavljamo namreč, da številni delavci ne želijo govoriti o svoji kronični bolezni z delodajalcem, ta pa ne more izvesti ustreznih prilagoditev delovnega mesta, če ni seznanjen s tem, da ima delavec težave in gibalne ovire.

 

  • Sodelovanje v radijskih in televizijskih oddajah ter različne informativne (tiskane in video) vsebine društva

 

Na 1. programu RTV Slovenija je v oddaji Dobro jutro- aktualno svetovalno  potekal pogovor s prim. Mojco Kos Golja, dr. med., spec. interne medicine in revmatologije v pokoju, častno članico in strokovno vodjo dveh posebnih socialnih programov društva, ki je spregovorila o vnetnih revmatičnih boleznih in aktivnostih društva.

 

V jutranji radijski oddaji Svetovalni servis na Radiu Prvi, RTV Slovenija Gibanje je ključno za obvladovanje številnih revmatičnih bolezni sta o vnetnih revmatičnih boleznih, o tem, kako jih obvladujemo, zdravimo, zakaj je gibanje pomembno spregovorila Anita Jaklič, diplomirana fizioterapevtka s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana in dr. Žiga Rotar, dr. med.,spec. revmatologije, predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Tudi v letošnjem letu je društvo izdalo dve novi knjižici za novo diagnosticirane bolnike s spondiloartritisom in  o posebnostih diagnoze aksialni spondiloartritis pri ženskah. Knjižici sta nastali v sodelovanju s specialistkama revmatologije, dr. Natašo Gašperšič in doc. dr. Katjo Perdan Pirkmajer.

Vsako leto izdamo tudi dve številki glasila Revmatik. V letošnji junijski številki Revmatika je bila rdeča nit  zdravstvenih prispevkov o COVID-19 in cepljenju proti COVID-19. Predstavili smo meddrugim izsledke prve slovenske raziskave o COVID-19 pri vnetnih revmatičnih boleznih, odgovorili na dilemo ali se cepiti pri diagnozi sistemski eritematozni lupus ter osvetlili temo revme in COVID-19 pri slovenskih otrocih. Vabljeni k branju.

Vabljeni tudi k ogledu posnetkov vseh letošnjih in lanskih webinarjev DRS in drugih video vsebin na našem YouTube kanalu.

Več informacij o naših aktivnostih pa najdete tudi na spletni in facebook strani Društva revmatikov Slovenije.